A recente obsessão da sociedade por histórias de câncer e filmes como A Culpa é das Estrelas me fez perceber que a pessoa comum não sabe como é realmente estar doente. Cronicamente doente. Como é acordar todas as manhãs e saber que você nunca vai melhorar. Nenhuma quantidade de remédios, médicos, cirurgias e procedimentos podem corrigi-lo.

Eu acho que a razão pela qual as pessoas hoje adoram ouvir sobre histórias de câncer é porque elas são exatamente isso. Elas são histórias. Elas têm começo, meio e fim. Embora esse fim possa não ser feliz, as pessoas estão satisfeitas com o fechamento. Mas minha história não tem fim. E as pessoas parecem não gostar de histórias sem fim.

Estar doente não é tão fascinante quanto parece estar nos filmes. E, diferentemente das vantagens do câncer, não existem "vantagens de doenças crônicas". Exceto talvez aqueles pirulitos realmente bons no consultório médico. Esses são definitivamente um privilégio.

A pior parte de estar doente crônico não é a dor física, é a dor emocional que a acompanha. Você chega a um ponto em que não consegue mais segurar as lágrimas e, de repente, está desmoronando no meio do consultório médico. Você acha que pode escapar da tortura emocional; sua doença é puramente física, certo?

A pior parte é que não há escapatória. Não há luz no fim do túnel. Não há final feliz. Não há como fazer com que o incurável desapareça. Aprendemos a tolerar a dor física. Voce tem que. Mas é a carga emocional avassaladora que faz você se sentir como se alguém estivesse com a cabeça na água. Você pode lutar contra isso, mas nunca pode superar esse sentimento esmagador. Como você deve se livrar de uma asfixia emocional quando a fonte dela nunca desaparece?

Estar doente é ficar preso na eterna garra do desconhecido. Qualquer dia qualquer coisa pode dar errado, ou pelo menos mais errado do que já está. É tão difícil não se sentir ansioso, deprimido ou completamente perdido quando tudo o que temos pela frente é um ponto de interrogação gigante. Você raramente parece obter respostas quando está doente. E quando você o faz, geralmente são as respostas que você deseja que não tenha ouvido de maneira alguma.

Há uma coisa que toda pessoa doente deseja, mas raramente consegue. Esperança. Espero que um dia as coisas melhorem. Espero que finalmente chegue um dia em que sua dor seja zero nessa pequena e boba escala. Espero que um dia você tenha um vislumbre do normal.

Eu sei que tecnicamente estar doente significa que meus genes são ruins ou que meu corpo me odeia, mas de alguma forma estar doente me fez melhorar. Posso ser tendencioso, mas acho que as pessoas doentes - especialmente os jovens doentes - são algumas das melhores pessoas que você já conheceu. Agora, não me entenda mal, pessoas saudáveis ​​também são ótimas. Mas, quando você está doente, entende coisas que outras pessoas podem ter como garantidas.

Você aprende a amar todo bom segundo, todo bom minuto, qualquer um daqueles poucos bons dias que possa ter. Você não teme a morte porque já a encarou diretamente algumas vezes. Você sabe que não é importante insistir nas pequenas coisas. Você tem coisas mais importantes com que se preocupar.

Então, quantas vezes eu desejei ser normal por apenas um dia, apreciei minha vida, tanto as boas quanto as ruins, tanto mais como um jovem com doenças crônicas que jamais poderia ter quando adolescente.

Estar doente faz você forte. Estar doente o deixa fraco. Estar doente dá a você uma visão e um conhecimento da vida que ela consome por conta própria. Estar doente é a maior bênção disfarçada. É muito mais do que apenas ter uma doença. É ter sua vida inteira fora de seu controle e lutando para recuperá-la. E essa luta nunca vai acabar.